Levensloopbegeleiding VAB voor mensen met autisme
![De letters LLB in gekleurde VAB stijl](/sites/default/files/styles/icon_150x150/public/media/images/LLB%20icon.png?itok=qWsZy20C)
De ouders die deelnemen aan de VAB-pilot ‘Waarborgen van de eigenheid van een kind’ zijn bijna een jaar op weg met hun studietraject. Hierin leren ouders van docente José De Giorgio onder meer de vele verwachtingen rond hun kind met autisme te doorbreken. Hoe kunnen kinderen zichzelf blijven in een maatschappij die de focus legt op resultaten en sociaal wenselijk gedrag? In dit artikel werpen we een blik op de ervaringen van de deelnemende ouders.
Veel ouders hebben het gevoel dat de toekomst, of zelfs het bestaansrecht van hun kind, afhangt van aanpassing aan de norm. Dit gevoel kan zo drukkend zijn dat aanpassing zwaarder gaat wegen dan het eigenlijke fundament voor kwaliteit van leven: de mogelijkheid om jezelf te zijn en blijven. Tijdens de studie herkennen en erkennen de ouders steeds meer hoe allerlei verwachtingen vanuit de samenleving ook hun eigen relatie met hun kind beïnvloeden. Onze functionele, taakgerichte maatschappij legt voortdurend de focus op een gewenst resultaat. Zoals je diploma halen, sociale vaardigheden aanleren of ‘gezellig’ zijn in het gezin.
‘Waarborgen van de eigenheid van een kind leert ouders de beleving van hun kind in allerlei situaties te waarborgen. Ze leren inzien dat kinderen er mogen zijn zoals ze zijn - en er altijd toe doen - los van maatschappelijke verwachtingen. Ouders ervaren hoe belangrijk het is zich te laten informeren door de situatie in het moment. Om aandacht te hebben voor de situatie, en daarbij niet uit te gaan van wat zij of de buitenwereld van het kind in die situatie verwachten. Eén ouder vertelt hoe ze bij een ziekenhuisbezoek de tijd nam om met haar zoon het gebouw te ontdekken. De gezamenlijke beleving van het gebouw kreeg net zoveel aandacht als het uiteindelijke doktersbezoek, wat ook de spanning van het doktersbezoek zelf verminderde. Er ontstond zelfs nieuwsgierigheid naar de handelingen van de dokter.
Dit zien we ook in de studiemomenten zelf. Bijvoorbeeld wanneer tijdens een online bijeenkomst een dochter luidruchtig thuiskomt. In eerste instantie wil de ouder zich verontschuldigen voor het feit dat ze luidruchtig is. José legt uit hoe logisch het is om je stem te verheffen als je thuiskomt en je weet niet waar je ouders in huis zijn, of wat ze doen. Deze uitleg, in plaats van het gevoel te hebben dat er storend gedrag is, geeft opluchting. Het is bevrijdend als ouder om vanuit het perspectief van je kind naar een situatie te kijken. Een ouder voegt toe: ‘Er zijn zoveel gewenst-gedrag-plaatjes ontstaan in de laatste jaren. Ik herken nu hoe die normen uit de maatschappij voelen als voorwaarde om te kunnen bestaan. En kan dat steeds meer loslaten. De studie brengt kennis over de ervaring en het kunnen beleven van het leven. Over hoe je informatie tot je door kunt laten dringen. Iets wat we kwijt zijn geraakt in een samenleving die zo functioneel is geworden.’
Uiteindelijk gaat het in de studie om de beleving van het dagelijks leven. Een ouder zegt daarover: ‘Dat anders kijken gaat al makkelijk bij mooie dingen, maar is nog niet vanzelfsprekend bij moeilijke dingen. Dan komt die beklemmende gedachte weer omhoog - ‘als je daar niet aan voldoet, kan je niet meedoen’. Het gevoel bij een resultaat uit te moeten komen, neemt dan weer de overhand en maakt het moeilijk om de situatie tot je door te laten dringen, om te begrijpen wat je dochter (of jijzelf) op dat moment eigenlijk ervaart. Toch komen er steeds meer momenten van inzicht.’
Een andere ouder vertelt: ‘Na een lange, moeilijke periode van conflict, probeert mijn 16-jarige dochter weer naar school te gaan. Wat op allerlei belemmeringen stuit. Maar in die lange zoektocht en de strijd om wel of niet naar school te gaan, is er in dit jaar dankzij het studietraject veel veranderd. Heel natuurlijk en subtiel is het contact met mijn dochter hersteld en verrijkt. Onlangs was er een uitwisseling met een schoolconsulent. Mijn dochter, met mij aan haar zijde, gaat zelf het gesprek aan. Pauzeert af en toe, voelt letterlijk dat ik er ben, en maakt soepel en vloeiend samen met de consulent een plan. Ineens zie ik daar mijn dochter, in haar beleving, en weet ik dat dát waarborgen het fundament is voor alle mogelijkheden die er in de toekomst kunnen zijn.’
Niet alleen de ouders zelf, maar ook de zorgprofessionals om de ouders heen merken steeds vaker op dat er iets bijzonders is aan de interactie met de kinderen. De beleving in een interactie voorop stellen, inspireert. Of die interactie nu resultaat oplevert of niet. Kunnen beleven, de ander zíén, is ons uiteindelijk allemaal eigen. Daaraan voorbij gaan door verwachtingen en zorgen, maakt dat we in dat moment ook aan de ander voorbijgaan (en aan onszelf). Het studietraject brengt ouders en kinderen terug bij hun eigen beleving in een maatschappij gericht op resultaten en aanpassing aan de norm. Want jezelf kunnen zijn, vanuit je eigen beleving, is het fundament voor een daadwerkelijk inclusieve maatschappij.
Onze maatschappij legt de nadruk op het ‘juiste gedrag’.